若申請罕⾒疾病重⼤傷病卡，可免除病患因核卡病症⽽⾄⾨診及住院之部分負擔，掛號費和健保給付範圍以外的醫療費⽤，仍需⾃費。

若符合診斷符合重⼤傷病，請與醫師討論，經醫師評估後透過醫療院所提出申請。

泡泡龍患者的⽪膚照護，需要長時間使⽤冷氣空調，⾝⼼障礙的⽤電補助資源能夠幫助病患家庭電費經濟上的補助。若有福利資源申請需求，請洽⼾籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所⺠政課。

罕⾒疾病病友，都可免費加入「螢火蟲家族」這個⼤家庭！請詳細填妥入會申請表（請⾄網站下載申請表），郵寄或
 E-mail ⾄基⾦會病患服務組即可。

⾝⼼障礙⼿冊初次申請，請洽詢患者⼾籍所在地之區公所社會課，或聯絡鄉鎮市公所⺠政課。

請洽⼾籍所在地之輔具資源中⼼諮詢申請。

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採購輔具前須先取得申請通過證明，再憑審查通過證明書進⾏輔具採購，⽅能取得相關補助。

法律扶助基⾦會（簡稱法扶、法扶基⾦會或法扶會）⽬前全國共有 22 分會及原住⺠族法律服務中⼼，主要提供「法律諮詢」 及「申請扶助律師」的服務

由於各縣市資源所提供的⾝⼼障礙者福利不盡相同，若有福利資源申請需求，請洽⼾籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所⺠政課。

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可能包含：經濟安全（各式⽣活或就學補助）、賦稅減免、社會參與（交通或⾨票優惠）、就業或照顧服務。

成⼤醫學院附設醫院遺傳中⼼，經罕⾒疾病病⼈或其法定代理⼈同意後，與泡泡龍暨⽪膚罕病團隊合作，提供醫療服務、⼼理⽀持、⽣育關懷、照護諮詢等服務，或轉介相關社福等資源。

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聯絡⼈：遺傳中⼼
             （06）235 3535 #3551

台灣泡泡龍病友的互助與交流團體